Si estás leyendo este artículo en fecha de su publicación y estás en el hemisferio norte, es muy probable que pases más tiempo del habitual con tu compañero inseparable del verano: el ventilador.
No hace falta insistir demasiado en ello: hace calor, queda mucho verano por delante y muchas estamos ya contando los días para las vacaciones.
Precisamente pensando en esta época del año, se me ocurrió el tema de hoy. Tengo cerca a varias personas que han asumido el cuidado de un familiar y veo de primera mano que cuando llega el verano surgen preguntas que muchas veces no tienen una respuesta fácil: ¿puedo irme unos días? ¿quién se hará cargo si no estoy yo?
Cuando cuidas de otra persona desconectar no siempre es sencillo, y si además esa persona es un adulto que depende de ti, una simple escapada puede venir acompañada de culpa y preocupaciones.
Si esto te suena, probablemente has aprendido a las malas que las vacaciones, cuando eres cuidadora de una persona con algún tipo de dependencia, son algo así como dormir con un ojo abierto y no bajar nunca la guardia.
En este episodio de El Club de las Cinco vamos a hablar de todo lo que implica cuidar a familiares dependientes y de cómo podemos hacer que ese cuidado sea más sostenible en el tiempo.
Nuestra invitada de hoy es Elena Gastó, madre de tres hijos, trabajadora social de formación y directora de una residencia de personas mayores y centro de día desde hace más de 15 años.
Se especializó en Atención Centrada en la Persona y defiende un modelo de cuidado que se adapte a las necesidades de cada usuario/a, porque más allá de un diagnóstico, una enfermedad o una situación de dependencia, sigue habiendo una historia de vida, unos deseos, unas necesidades y una dignidad que merecen ser respetados, y lo más importante, detrás de cada persona con dependencia hay una persona cuidadora que merece tener su espacio y ser cuidada.
Como siempre, hablamos desde nuestra realidad, nuestra cultura y nuestro momento histórico, pero somos conscientes que los cuidados no se viven igual en todos los lugares del mundo, y la forma en la que una familia se organiza depende muchísimo del contexto.
- Para introducir el tema de hoy, le he preguntado a Elena cuál es el rol de una persona cuidadora y si existe un “perfil tipo”. Quién suele cuidar, en qué etapa de la vida se da más y qué factores sociales o familiares influyen en que alguien acabe asumiendo ese papel.
Lo primero, muchísimas gracias por invitarme y por regalarme este espacio para poder compartir algo que a mí me apasiona y que además, creo que realmente es muy necesario: darle visibilidad y valor a la tarea, ya no solo física, sino también emocional de las personas que cuidan a un familiar con demencia.
A mí no me gusta hablar de un perfil tipo porque soy una persona que realmente no cree en las etiquetas. Sí creo que hay dos factores a tener en cuenta.
Uno es que hay una serie de características personales, me atrevería a decir que incluso innatas, que hacen que cada ser humano sea diferente. Hay cosas que no adquirimos, sino que realmente llevamos en nuestro ADN y forman parte de nuestra manera de ser.
Y en segundo lugar, aunque ciertas características hacen que seamos las mujeres, como género femenino, quienes asumimos habitualmente el rol de los cuidados, creo que hay un componente social muy potente, muy real, que tenemos que analizar para poderle dar la vuelta o, al menos, ser consciente para que este perfil se vea modificado.
Si nos remontamos a nuestros antepasados, cuando vivían en cuevas, el hombre era quien salía a cazar y se encargaba principalmente de conseguir alimento, mientras la mujer asumía el rol de cuidar a los bebés, en gran parte porque su propio cuerpo estaba preparado para encargarse de ellos: era la única que podía alimentarlos mediante la lactancia materna.
Este era el punto de partida pero después ha habido una evolución, dónde nos hemos apalancado un poquito con esa excusa y se ha dado por hecho que la mujer es quien debe cuidar.
No ha sido hasta ahora cuando realmente hemos empezado a ver un avance hacia una mayor igualdad y hacia una forma más compartida de entender los cuidados.
Aun así, sigue existiendo un componente social muy importante que apoyándose precisamente en estas características físicas y en esta historia antropológica, ha mantenido ese rol.
Además de estos factores, también hay otros elementos que influyen mucho. De hecho, es algo que trabajo con las mujeres a las que acompaño en mis programas para cuidadoras de personas con demencia.
Es importante reconocer el peso de todos aquellos aspectos relacionados con la historia personal de cada una: el orden de nacimiento, si son hijas únicas, si son las mayores, las medianas o las pequeñas, qué tipo de relación han tenido durante su infancia, qué mensajes han recibido… y cómo todo eso puede condicionar o influir directamente en este rol de cuidadora.
También influye mucho el contexto social y familiar en el que hemos crecido. Por ejemplo, hubo épocas y sociedades en las que los abuelos vivían dentro del mismo núcleo familiar con padres e hijos, y eso también condiciona la forma de asumir los cuidados.
Así que, aunque no hay un perfil único, como tú me preguntabas, sí es verdad que todos estos factores aparecen de forma común.
Aquí hay un trabajo muy potente, muy bonito y muy útil: aprender a detectar todos esos valores que llevo conmigo desde que soy yo. Es decir, esos valores innatos que realmente son los que más cuesta analizar y detectar, esos valores que vienen de la educación y del contexto concreto en el que he nacido, y también aquellos que tienen que ver con un contexto social e histórico más amplio.
Es una pregunta difícil de contestar, pero realmente es así. Hay tantas cuidadoras como mujeres hay en el mundo. Y además se complica todavía más porque la mujer no es la misma en cada fase del cuidado.
En resumen, ¿hay más mujeres cuidadoras? Sí, aunque ahora empezamos a tener una visión del cuidado un poco distinta, porque la mujer ya no solo cuida y la incorporación de la mujer al ámbito laboral y a puestos de responsabilidad no ha sido proporcional a la reducción de la carga de los cuidados.
Esto me parece muy importante porque, cuando hablamos de cuidados, muchas veces se recurre a explicaciones basadas en nuestra historia como especie o en nuestra biología, pero desde mi punto de vista muchas de esas explicaciones se utilizan para justificar situaciones y roles que no son justos para las mujeres y que tienen una estructura y una base patriarcal evidente.
Está claro que cuando hablamos de cuidados hablamos también de vínculos, de relaciones, de afectos, de historias compartidas, de expectativas, y en el caso, por ejemplo, de una hija que acompaña a un padre o a una madre con demencia, aceptar que esa persona quizá deje de recordar ciertas cosas, que repita las mismas preguntas una y otra vez o que llegue a no reconocer determinadas situaciones puede remover profundamente la relación.
No solo cambia la vida cotidiana, también cambia la forma en la que una entiende a esa persona y el lugar que ocupa en su propia historia. Te conviertes en la cuidadora de tu cuidador y no es fácil asumir algo así, el componente emocional es muy fuerte.
- En ese contexto, ¿cómo puede una persona definir hasta dónde llega su responsabilidad y cómo puede poner límites sin sentirse mala persona? ¿Hasta dónde es realmente mi responsabilidad y cómo puedo pedir ayuda sin vivirlo como una forma de abandono?
Esta es una pregunta muy potente. Yo me atrevería a decir que responsabilidad y límites tienen que ir en la misma frase. Es decir, sólo puedes decidir cuál es el nivel de responsabilidad que quieres asumir en el cuidado de esa persona si antes has establecido tus propios límites.
Si hablamos del cuidado a padres o madres con demencia, aparece mucho un sentimiento de deuda que está presente en muchas personas. Pero no podemos definir nuestro nivel de responsabilidad, ni nuestro nivel de compromiso, si primero no tenemos claros nuestros límites.
Esto es algo que uno tiene que trabajar en cualquier relación, pero en una relación de cuidado todavía más. Tienes que tener muy claro cuáles son tus límites, y cuando los tienes claros, ponerlos no debería hacerte sentir mala persona.
De hecho, cuando una persona siente que es mala por poner un límite, muchas veces ese límite no viene realmente de ella, sino de lo que cree que esperan los demás, de lo que ha visto en otros o de los mensajes que ha recibido.
Cuando tú pones un límite desde ti, desde tus valores y desde esa historia de vida de la que hablábamos antes, siendo honesta contigo misma, no aparece ese sentimiento de culpa. Esos límites son los que te ayudan a definir el grado de responsabilidad y de compromiso que realmente quieres asumir.
Yo creo, y a veces he sido criticada por esto, que cada persona tiene que definir esos límites y, por tanto, también su nivel de responsabilidad. Incluso en temas de hasta dónde llega la responsabilidad de un hijo hacia un padre enfermo.
Y no lo digo solo porque establecer límites ayude a cuidar mejor tu salud mental. A mí me gusta más hablar de amor propio que de autocuidado, porque cuando hablamos de cuidar parece que siempre aparece una idea de obligación. En cambio, amar a alguien no es algo obligado, es algo que nace de uno.
Por eso creo que cuando haces este trabajo y estableces tus límites, no solo te cuidas más, sino que el cuidado que das también es mucho mejor: más auténtico, de más calidad y más conectado con quién eres tú y con lo que realmente has decidido.
Eso no significa que no te canses o que no sea duro. Cuidar puede ser muy difícil. Pero cuando lo haces desde tu esencia y desde una decisión propia, ya no existe esa lucha interna.
Yo creo que en el momento en que una mujer que cuida no ha sido capaz de poner límites y, por tanto, ha asumido la responsabilidad tal y como venía, sin decidir realmente qué parte quería asumir, ahí es donde aparece el conflicto.
Y a veces no es solo el conflicto con una misma, sino también con el resto de la familia, porque no entiendes por qué los demás no se responsabilizan de la misma manera que tú.
Cuando previamente has hecho este trabajo de poner límites, estos conflictos no desaparecen necesariamente, pero se dan en menor medida. Y aunque aparezcan, tienes más capacidad para aceptar que la responsabilidad que el otro ha elegido asumir no es la misma que la tuya y que eso también está bien.
La clave está en que como has trabajado previamente tus propios límites, no acabas asumiendo la parte que el otro no está cubriendo.
Imaginemos un pastel en el que la responsabilidad representa el 100% (como en las estadísticas que hacíamos en el cole con quesitos) y cada persona decide qué parte quiere asumir. Por ejemplo, si yo decido asumir el 70% esperando que mi hermana asuma el resto, pero ella solo asume el 10%, como yo ya he hecho ese trabajo previo de establecer límites, no voy a hacerme cargo también de ese 20% restante.
Puede parecer una simplificación, pero es una manera de entenderlo. Y esto enlaza con lo que decía al principio de la conversación: qué importante es trabajarse una misma, porque la consecuencia puede ser muy positiva no solo para ti, sino también para esa persona a la que cuidas y a la que has decidido acompañar desde un lugar más sano.
Estoy súper de acuerdo con todo, así que no seré yo quien le ponga ni un pero a esto porque, de verdad, una de las cosas más valiosas que he aprendido en estos últimos años y que más me han ayudado en mi autocuidado es aprender a poner límites.
Muchas veces creemos que los límites son para ponérselos a los demás, pero en realidad son para ponérnoslos a nosotras mismas, porque sólo podemos decidir sobre nuestras propias conductas. Es lo único sobre lo que tenemos un poder real.
Poner límites sanos implica conocerte, saber cuál es tu tope y cuál es ese punto que no quieres sobrepasar bajo ningún concepto.
Nos han enseñado que lo valioso y aplaudible es sacrificarse, aguantar o llegar hasta el final aunque nos rompamos por dentro pero, como nos ha explicado Elena, se pueden poner límites desde el amor y la ternura, y eso nos ayuda a cuidar mejor y a poder atender a los demás desde un lugar más sano.
De todo esto seguiremos hablando en la segunda parte de esta conversación. Hablaremos de cómo gestionar la culpa, de cómo no perdernos a nosotras mismas por el camino, de cuáles son las señales que no nos pueden pasar desapercibidas…
Te animo a cuidarte y a cuidar.
Tati Ayala